This page holds translated versions of the open letter to the Lancet Commission which was published on the EUCAP website and a number of other websites on February 14th 2022.
Below are the links to pages where the letter has been published on some of the websites of the partner organisations in the original Global Autistic Task Force on the Autism Research. Notice that this is not the full list of signatories, which is shown under the letter.
Organisations that have expressed their support by signing and publishing the letter on their websites afterwards are shown under the heading ‘Expressions of agreement’.
Navigate to translated versions of the text further down this page through these links:
Expressions of agreement after original publication
Agrupación Pregúntale a los adultos autistas
NL
Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme
14 februari 2022
Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,
Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als “de neurodiversiteitsbeweging”.
Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.
Wij vinden het voorstel om de term “diepgaand autisme” aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.
Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.
We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.
SP
Carta abierta a la Comisión Lancet para el futuro del cuidado y la investigación clínica en el autismo
Por medio de la presente, queremos dirigirnos a la Comisión Lancet para el futuro del cuidado y lainvestigación clínica en el autismo en apoyo, y como parte de la Fuerza Global De Trabajo Autista en laInvestigación del Autismo (Global Autistic Task Force on Autism Research), un comité compuesto pordefensores autistas, investigadores y representantes de organizaciones creadas por y para personas autistas.
Dado el énfasis en la importancia de la participación colaborativa expresada por la Comisión, esperamos conansias ser incluidos como colaboradores. Parece que hemos sido ampliamente invisibilizados, y solo se nosha mencionado brevemente como parte del ‘movimiento de la neurodiversidad’.
Es alentador que la necesidad de un cambio de sistema y que el valor de la neurodiversidad hayan sidoreconocidos por la Comisión. Sin embargo, algunas omisiones contradicen ese mensaje. Los estudios quemapean las prioridades de las personas autistas respecto a la investigación no fueron mencionados. Lainvestigación participativa fue mencionada pero no definida, ni tampoco fue citada la bibliografía de susprincipios.
Encontramos la propuesta de adoptar el término ‘autismo profundo’ altamente problemática, al igual que elénfasis generalizado puesto sobre las intervenciones conductuales, excluyendo estrategias más recientes yprometedoras. Estamos en desacuerdo con la recomendación de enfocar la investigación clínica en pruebascontroladas aleatorias para las intervenciones de corto plazo, incluyendo pruebas médicas o conductuales.
Para mejorar las vidas autistas, necesitamos conceptos desarrollados por académicos autistas que trabajan enla investigación clínica. Necesitamos investigaciones sobre las causas de mortalidad, el acceso a la asistenciamédica, y las mejoras en los sistemas de apoyo de salud mental. Necesitamos investigaciones sobre tamizajey diagnóstico para todos los países, y las consecuencias sobre la salud de factores sistémicos tales como:discriminación, maltrato, pobreza y poco acceso a servicios apropiados. Necesitamos que se incluya de formacercana a personas y organizaciones autistas para tener la seguridad de que las pruebas son verdaderamenteéticas, y para prevenir el desarrollo de seudo-tratamientos.
Exigimos plataformas compartidas y accesibles, para continuar el diálogo y comenzar a construir verdaderacolaboración.
DE
Offener Brief an die Lancet-Kommission zur Zukunft der Versorgung und der klinischen Forschung bei Autismus
14 Februar 2022
Wir wenden uns an die Lancet-Kommission zur Zukunft der Versorgung und der klinischen Forschung bei Autismus im Namen der Weltweiten Autistischen Task Force zur Autismusforschung (Global Autistic Task Force on Autism Research), einem Komitee, bestehend aus autistischen Selbsthilfevertretern, Forschern und Vertreter*innen von Organisationen von und für autistische Menschen.
Da die Kommission die Bedeutung der kollaborativen Partizipation betont hat, sehen wir einer Einbeziehung als Mitwirkende entgegen. In dem Text der Lancet-Kommission tauchen wir kaum auf und es wird dort nur sehr allgemein von der „Neurodiversitäts-Bewegung“ gesprochen.
Es ist ermutigend, dass die Kommission die Notwendigkeit einer Systemveränderung und den Wert der Neurodiversität anerkennt. Allerdings stehen einige Auslassungen zu dieser Botschaft in Widerspruch. Es werden keine Studien erwähnt, die sich mit den Prioritäten befassen, die autistische Menschen in der Forschung erwarten. Es wird zwar von partizipativer Forschung gesprochen, diese wird jedoch nicht näher definiert und es wird auch keine Fachliteratur zu den Prinzipien einer solchen Forschung zitiert.
Uns erscheint der Vorschlag zur Einführung des Begriffs „tiefgreifender Autismus“ in hohem Maße problematisch, ebenso die generelle Betonung von behaviouristischen Interventionen unter Ausschluss neuerer, viel versprechender Ansätze. Wir stimmen auch nicht überein mit der Empfehlung, sich auf die klinische Forschung und den Einsatz randomisierter Kontrollstudien in Bezug auf Kurzzeitinterventionen zu konzentrieren, einschließlich Studien zu Medikation und Verhaltenstherapien.
Um das Leben autistischer Menschen zu verbessern benötigen wir Konzepte, die von autistischen Forschenden entwickelt und auf die klinische Forschung angewendet werden. Wir benötigen Forschung zu den Ursachen erhöhter Sterblichkeit, Zugang zum Gesundheitssystem und der Verbesserung der Unterstützung im Bereich der geistigen Gesundheit. Wir benötigen Forschung zum Screening und zur Diagnose in allen Ländern und zu den Auswirkungen von systemischen Faktoren auf die Gesundheit: Diskriminierung, Fehlbehandlung, Armut und fehlender Zugang zu geeigneten Leistungen. Wir benötigen eine engere Beteiligung autistischer Menschen, um sicherzustellen, dass klinische Studien ethischen Standards gerecht werden und um der Entwicklung von Pseudo-Behandlungen einen Riegel vorzuschieben.
Wir fordern barrierefreie Plattformen mit Beteiligung der Betroffenen, um den Dialog mit ihnen fortzuführen und um deren Mitwirkung zu ermöglichen.
DK
Åbent brev til the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
14 februar 2022
Vi ønsker at rette henvendelse til the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism på vegne af the Global Autistic Task Force on Autism Research, et udvalg bestående af autistiske fortalere, forskere og repræsentanter for organisationer af og for autister.
Da Kommissionen understregede betydningen af samarbejde, ser vi frem til at blive inkluderet som samarbejdspartnere, da vi har været usynlige og er blevet generaliseret som ‘the neurodiversity movement’.
Det er opmuntrende, at behovet for systemændringer og værdien af neurodiversitet er blevet anerkendt af provisionen. Dette budskab modsiges dog ved, at provisionen undlader at nævne undersøgelser, der kortlægger autistiske menneskers prioriteter vedrørende forskning. Participatorisk forskning og litteratur om dens principper blev nævnt, men ikke defineret.
Vi finder forslaget om at vedtage begrebet ‘profound autism’ yderst problematisk, samt den samlede vægt på adfærdsmæssig indgriben, bortset fra nyere mere lovende tilgange. Vi er uenige i anbefalingen om at fokusere klinisk forskning på tilfældige kontrollerede forsøg med kortsigtede interventioner herunder medicin- og adfærdsforsøg.
For at kunne forbedre autistiske menneskes liv har vi brug for begreber udviklet af autistiske forskere, der anvendes til klinisk forskning. Vi har brug for forskning i årsager til dødelighed, adgang til sundhedspleje og forbedring af støtten til mental sundhed. Vi har brug for forskning i screening og diagnosticering i alle lande, samt de sundhedsmæssige konsekvenser af: forskelsbehandling, mishandling, fattigdom og manglende adgang til passende hjælp og støtte. Vi har brug for en større inddragelse af autister for at sikre, at kliniske forsøg virkelig er etiske og for at bremse udviklingen af pseudobehandlinger.
Vi opfordrer til, at fælles tilgængelige platforme fortsætter diskursen og begynder at opbygge samarbejdet.
KR
자폐 돌봄 및 의학연구의 미래에 대한 랜싯 위원회에 보내는 공개서한
2022년 2월 14일
우리는 자폐옹호 활동가, 연구자, 자폐인 단체와 자폐인을 위한 단체의 대표로 구성된 위원회인 자폐연구에 대한 세계 자폐 태스크포스를 대표해 자폐 돌봄 및 의학연구의 미래에 대한 랜싯 위원회에 다음을 전달하고자 한다.
위원회가 협업적 참여의 중요성을 강조한 것에 대해, 우리는 기여자로서 여기에 포함되기를 기대한다. [하지만] 우리는 ‘신경다양성 운동’으로 짧게 일반화된 채 거의 보이지 않은 상태로 있다.
위원회가 시스템의 변화와 신경다양성 가치를 인정한 것은 격려할만하다. 하지만 여기에서 빠진 여러 말들은 이 메시지와 모순된다. 자폐인들의 [자폐]연구에 대한 우선순위를 기록한 연구들이 언급되지 않았다. 참여연구는 언급되었으나 정의되지 않았으며, 참여연구의 원칙에 대한 문헌마저 인용되지 않았다.
우리는 극도로 문제시되는 ‘격심한 자폐’라는 용어를 수용하려는 제안과 함께 더 많은 최근의 유망한 접근방법론을 제외한 채 행동개입을 전반적으로 강조하는 것을 발견한다. 우리는 의약 투여나 행동학적 시험을 포함해 단기적 개입을 위한 무작위배정임상시험을 통한 의학연구에 집중하는 권고사항에 동의할 수 없다.
자폐당사자의 삶을 개선하기 위해, 우리에게는 의학연구에 응용한 자폐학자들이 도출한 개념들이 필요하다. 우리에게는 사망 요인, 보건돌봄 접근, 정신보건지원 개선에 대한 연구가 필요하다. 우리에게는 모든 국가에서의 검사와 진단과 함께 차별, 학대, 가난, 적절한 서비스 접근 부족 등의 시스템적 요인에 따른 보건적 결과에 대한 대한 연구가 필요하다. 우리에게 의학실험이 진실로 윤리적인지 보장하며, 유사처치의 개발을 제어할 수 있도록 하는 자폐인들의 더 가까운 개입이 필요하다.
우리는 대화를 지속하면서 협력관계 구축을 시작할만한 접근가능한 공유 플랫폼 [구축]을 촉구한다.
서명자
유럽자폐단체협의회 EUCAP | 헤타 푸키 회장, 미할 로스카뇩 부회장
호주어티스틱릴름 | 카일린 더워트 부회장
성인자폐(성)자조모임 estas | 윤은호 공동조정자, 장지용 공동조정자, 이원무
FI
Avoin kirje Lancet -julkaisusarjan komissiolle autismin tukimuotojen ja kliinisen tutkimuksen tulevaisuudesta
14.2.2022
Osoitamme tämän kirjeen Lancet-julkaisusarjan komissiolle, joka käsitteli autismia koskevien tukimuotojen ja kliinisen tutkimuksen tulevaisuutta (The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism), työryhmän Global Autistic Task Force on Autism Research puolesta. Tämä työryhmä koostuu autistisista vaikuttajista, tutkijoista ja autismikirjon ihmisten järjestöjen edustajista.
Koska Lancetin komissio korosti yhteistyön tärkeyttä, odotamme toiveikkaina lisääntyvää osallistumista yhteistyökumppaneina. Toistaiseksi näyttää siltä, että olemme jääneet suurelta osin näkymättömiksi, niputettuina komission tekstissä lyhyesti yleistäen ”neurodiversiteettiliike” -käsitteen alle.
On rohkaisevaa, että komissio osoitti tunnistavansa sekä tarpeen systeemitason muutoksiin että neurologisen monimuotoisuuden arvon. Tietyt aukot komission tekstissä olivat kuitenkin ristiriidassa tämän viestin kanssa. Tekstissä ei mainittu tutkimuksia, joilla on kartoitettu autististen ihmisten prioriteetteja tutkimuksen suhteen. Osallistava tutkimus mainittiin, mutta sitä ei määritelty, eikä sen periaatteita koskevaan kirjallisuuteen viitattu.
Koemme ehdotuksen ottaa käyttöön termi ”syvä autismi” (”profound autism”) erittäin ongelmalliseksi, samoin kuin käyttäytymistieteellisten menetelmien laajan painottamisen samalla kun uudempia, lupaavia lähestymistapoja on jätetty mainitsematta. Emme kannata komission suositusta keskittää kliininen autismitutkimus satunnaistettuihin, kontrolloituihin tutkimusasetelmiin, joilla tutkittaisiin lyhytkestoisia interventioita, kattaen lääkitykset ja käyttäytymistieteeseen pohjautuvat menetelmät.
Paremman elämän mahdollistamiseksi autistisille ihmisille tarvitsemme autististen tutkijoiden kehittämien käsitteiden soveltamista kliiniseen tutkimukseen. Tarvitsemme tutkimusta ylikuolleisuuden syistä, terveydenhuoltopalvelujen saavutettavuudesta ja mielenterveyden tukemisen kehittämisestä. Tarvitsemme kaikki maat kattavaa tutkimusta seulonnasta ja diagnosoinnista, sekä tutkimusta siitä, millaisia vaikutuksia autististen ihmisten terveyteen on systeemitason tekijöillä, mukaan lukien syrjintä, huono kohtelu, köyhyys ja asianmukaisten palvelujen puute. Tarvitsemme autististen ihmisten nykyistä tiiviimpää osallistumista tutkimuksen tekemiseen varmistaaksemme, että kliininen tutkimus on aidosti eettistä, ja hillitäksemme pseudotieteellisten hoitomuotojen syntymistä.
Ehdotamme kaikille osapuolille yhteisten, saavutettavien keskustelualustojen luomista, jotta keskustelua voidaan jatkaa ja yhteistyön rakentamista käynnistää.
RO
Dorim să ne adresăm Comisiei Lancet cu privire la viitorul îngrijirii și cercetării clinice în autism în numele Global Autistic Task Force on Autism Research, un comitet format din activiști pentru drepturile autiștilor, cercetători și reprezentanți ai organizațiilor de și pentru persoane autiste.
Întrucât Comisia a subliniat importanța participării în colaborare, așteptăm cu nerăbdare să fim incluși în calitate de colaboratori. Se pare că am rămas în mare parte invizibili, generalizați pe scurt ca “mișcarea pentru neurodiversitate”.
Este încurajator faptul că nevoia de schimbare a sistemului și valoarea neurodiversității au fost recunoscute de Comisie. Cu toate acestea, unele omisiuni contrazic acest mesaj. Nu au fost menționate studii care să citeze prioritățile persoanelor autiste în materie de cercetare. Cercetarea participativă a fost menționată, dar nu a fost definită și nici nu a fost citată literatura de specialitate privind principiile acesteia.
Considerăm că propunerea de a adopta termenul de “autism profund” este extrem de problematică, precum și accentul general pus pe intervențiile comportamentale, excluzând abordări mai recente și mai promițătoare. Nu suntem de acord cu recomandarea de a concentra cercetarea clinică asupra studiilor controlate randomizate pentru intervențiile pe termen scurt, inclusiv studii de medicație și comportamentale în detrimentul celor pe termen lung.
Pentru a îmbunătăți viețile autiștilor, avem nevoie de concepte dezvoltate de cercetători autiști aplicate la cercetarea clinică. Avem nevoie de cercetări privind cauzele mortalității, accesul la asistență medicală și îmbunătățirea sprijinului pentru sănătate mintală. Avem nevoie de cercetări privind depistarea și diagnosticarea pentru toate țările, precum și consecințele asupra sănătății ale factorilor de sistem: discriminare, maltratare, sărăcie și lipsa accesului la servicii adecvate. Avem nevoie de o mai mare implicare a persoanelor autiste pentru a ne asigura că studiile clinice sunt cu adevărat etice și pentru a limita dezvoltarea unor pseudo-tratamente.
Facem apel la platforme comune, accesibile, pentru a continua discursul și a începe să construim colaborarea.
JP
自閉症のケアと臨床研究の将来に関するランセット委員会」への公開書簡
2022年2月14日
私たちは「自閉症研究に関する世界自閉症者タスクフォース～自閉症当事者であり、かつ、自閉症者の権利擁護活動を行っている者、研究者、自閉症者による自閉症者のための組織を代表する者からなる委員会～」を代表して、「自閉症におけるケアと臨床研究の将来についてのランセット委員会」に意見を述べたいと思います。
ランセット委員会が自閉症者の共同的な参加の重要性を強調したように、私たちは共同者として参加することを期待しています。私たちは「ニューロダイバーシティ運動」として一緒くたにされ、大部分が見えないままにとどまり続けてきたように思われます。
ランセット委員会が体制変更の必要性とニューロダイバーシティの価値を認識したことは心強いことです。しかし、このメッセージと矛盾するような見逃しもあります。研究に関する自閉症者の優先順位を調査した研究について言及されていません。参加型研究については言及されていますが、その定義はなく、その原則に関する文献も引用されていません。
私たちは「深まった自閉症（profound autism）」という言葉を採用する提案に大きな問題を感じています。また、より新しく有望なアプローチを排除し、行動的介入に全体的に重点を置いていることも問題だと思います。私たちは、薬物療法や行動療法を含む短期的な介入のための無作為化比較試験に臨床研究を集中させるという勧告に反対します。
自閉症の人々の生活を改善するためには、自身が自閉症である研究者によって開発されたコンセプトを臨床研究に応用することが必要です。私たちには、死亡の原因、医療へのアクセス、メンタルヘルスのサポートの改善に関する研究が必要です。私たちは、すべての国のためのスクリーニングと診断、そして制度的要因（差別、虐待、貧困、適切なサービスを受けられないこと）が健康に及ぼす影響についての研究を必要としています。臨床試験が真に倫理的であることを保証し、にせものの治療の開発を抑制するために、自閉症者のより密接な関与が必要です。
私たちは、議論を継続し、共同関係を構築しはじめるために、アクセス可能なプラットフォームを共有することを求めます。
FR
Lettre ouverte à la Commission du Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique en matière d’autisme
Le 14 février 2022
Nous souhaitons nous adresser à la Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l’autisme au nom de la Global Autistic Task Force on Autism Research, un comité composé de défenseurs des autistes, de chercheurs et de représentants d’organisations par et pour les autistes.
La Commission ayant souligné l’importance de la participation collaborative, nous nous réjouissons d’être inclus en tant que collaborateurs. Il semble que nous soyons restés largement invisibles et que nous ayons été brièvement désignés comme « le mouvement de la neurodiversité ».
Il est encourageant de constater que la Commission a reconnu la nécessité de changer le système et la valeur de la neurodiversité. Cependant, certaines omissions contredisent ce message. Les études recensant les priorités des personnes autistes en matière de recherche n’ont pas été mentionnées. La recherche participative est mentionnée mais n’est pas définie, et la littérature sur ses principes n’est pas citée.
Nous trouvons la proposition d’adopter le terme « autisme profond » très problématique, ainsi que l’accent général mis sur les interventions comportementales, excluant les approches plus récentes et prometteuses. Nous ne sommes pas d’accord avec la recommandation de concentrer la recherche clinique sur les essais contrôlés randomisés pour les interventions à court terme, y compris les essais médicamenteux et comportementaux.
Pour améliorer la vie des autistes, nous avons besoin de concepts développés par des chercheurs autistes appliqués à la recherche clinique. Nous avons besoin de recherches sur les causes de mortalité, l’accès aux soins de santé et l’amélioration du soutien en matière de santé mentale. Nous avons besoin de recherches sur le dépistage et le diagnostic pour tous les pays, et sur les conséquences sanitaires des facteurs systémiques : discrimination, mauvais traitements, pauvreté et manque d’accès aux services appropriés. Nous avons besoin d’une participation plus étroite des personnes autistes pour garantir que les essais cliniques soient réellement éthiques, et pour freiner le développement de pseudo-traitements.
Nous appelons à la création de plateformes partagées et accessibles pour poursuivre la discussion et commencer à construire une collaboration.
HR
Otvoreno pismo Lancetevoj komisiji o budućnosti skrbi i kliničkih istraživanja autizma
14. veljače 2022.
Želimo se obratiti Lancetovoj komisiji o budućnosti skrbi i kliničkih istraživanja autizma u ime Globalne radne skupine autističnih osoba za istraživanje autizma, odbora koji čine autistični samozastupnici, istraživači i predstavnici organizacija autističnih osoba.
Kako je Komisija naglasila važnost suradničkog sudjelovanja, radujemo se što ćemo biti uključeni kao suradnici. Čini se da smo uglavnom ostali nevidljivi, površno generalizirani kao “pokret za neurorazličitost”.
Ohrabrujuće je da je komisija prepoznala potrebu za promjenom sustava i vrijednost neurorazličitosti. Međutim, neki propusti su u proturječju s ovom porukom. Nisu spomenute studije koje su u svojim istraživanjima identificirale prioritete autističnih osoba. Participativno istraživanje je spomenuto, ali nije definirano, niti je citirana literatura o njegovim načelima.
Smatramo da je prijedlog usvajanja izraza “duboki autizam” vrlo problematičan, kao i cjelokupni naglasak na bihevioralnim intervencijama, koji isključuje novije obećavajuće pristupe. Ne slažemo se s preporukom da se klinička istraživanja usredotoče na nasumična kontrolirana ispitivanja za kratkoročne intervencije, uključujući ispitivanja lijekova i bihevioralna ispitivanja.
Da bismo poboljšali život autističnih osoba potrebno je na klinička istraživanja primijeniti one koncepte koje su razvili autistični znanstvenici. Potrebna su istraživanja o uzrocima smrtnosti, pristupu zdravstvenoj skrbi i podršci za poboljšanje mentalnog zdravlja. Potrebna su nam istraživanja o random otkrivanju i dijagnozi za sve zemlje, te o zdravstvenim posljedicama sistemskih čimbenika poput diskriminacije, maltretiranja, siromaštva i nedostatka pristupa odgovarajućim uslugama. Potrebna nam je veća uključenost autističnih osoba kako bismo osigurali da klinička ispitivanja budu uistinu etička i kako bismo obuzdali razvoj pseudotretmana.
Pozivamo na formiranje zajedničke, pristupačne platforme za nastavak dijaloga i početak izgradnje suradnje.
